这两天社交网络上最热门的一个词就是“冰桶挑战赛”了。这个活动的规则极其简单,参与者要么在 24 小时内向美国 ALS(肌萎缩侧索硬化病,俗称渐冻人,会在很快的时间内夺走一个人的生命)协会捐赠 100 美元,要么往头上浇一大桶冰水,录下视频上传至网络,还可以 @三个朋友,向他们发起挑战。炎炎夏日,一桶冰水浇下去,那酸爽,简直不敢相信。
现在冰桶挑战赛已经迅速蔓延至国内,“雷布斯”已接受了冰桶战书,完成浇灌,并且点名三人,分别是:刘德华,富士康郭台铭,百度李彦宏。刘德华已经湿了,冰桶“湿身”赛火爆异常,根本停不下来。
目前,已经有多位科技界大佬、体育界和娱乐界的大佬参与了这项活动。小雅数了数,参与过冰桶挑战赛的名人大概有:
蒂姆·库克(苹果 CEO)
马克·扎克伯格(Facebook 创始人 CEO)
比尔·盖茨(微软创始人)
史蒂夫·鲍尔默(微软前 CEO)
纳德拉(微软现任 CEO)
谢尔盖·布林(谷歌联合创始人)
拉里 - 佩奇(谷歌联合创始人)
贝索斯(亚马逊 CEO)
雪莉·桑德伯格(Facebook CFO)
艾伦·马斯克(特斯拉 CEO)
克里斯·安德森(《连线》总编辑)
国内科技界
古永锵(优酷总裁)
杨伟东(土豆总裁)
刘作虎(一加手机)
姬十三(今天中午已经在果壳楼下“湿身”,@了我们家 boss 刘 CC 和我们大家的王思聪)
罗永浩(被刘作虎 @了,已捐款39500美元)
马云(被古永锵 @了,还未参赛)
雷军( @了天王刘德华,百度李彦宏和富士康郭台铭)
周鸿祎(@了徐小平、黄章、马化腾)
C罗(葡萄牙国足队长)
科比(NBA 球星)
韦德(NBA 球星)
演艺界
贾斯汀·汀布莱克(著名歌手)
泰勒·斯威夫特(著名歌手)
杰米·金(美国女演员)
小罗伯特·唐尼(美国男演员)
奥普拉(著名脱口秀主持人)
奥巴马(美国总统,奥巴马不打算被浇冰水,决定为活动捐款 100 美元,还在被民众批评教育中)
埃塞尔·肯尼迪(86 岁,女,美国政治世家肯尼迪家族最年长的成员)
作为一项公益活动,其目的是提高大众对肌萎缩性脊髓侧索硬化症的关注度。那么,什么是ALS?
AlS病,全称叫“肌肉萎缩性侧索硬化症”,英国人也叫“运动神经细胞病”。这是无法治愈而且致命的病。大名鼎鼎的物理学家史蒂芬·霍金便是这种病的患者。如果记不住冗长的病名,那么它也有一个更形象的名字:“渐冻症”或“渐冻人症”。
这种病头脑始终清醒,却要眼睁睁地看着身体的全部机能随肌肉萎缩逐渐丧失,直至呼吸衰竭,“渐冻”一词即取自于此,冰桶挑战里用冰水浇身既是让参与者铭记这一点。而多数“渐冻症”患者会在2到5年内去世。
肌萎缩性脊髓侧索硬化症,是一个渐进和致命的神经退行性疾病。起因是中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元退化所致。ALS病人由于上、下运动神经元都退化和死亡并停止传送讯息到肌肉,在不能运作的情况下,肌肉逐渐衰弱、萎缩。
最后,大脑完全丧失控制随意运动的能力。这种疾病并不一定会如老人痴呆症般影响病人的心理运作。相反,那些患有晚期疾病的病人仍可保留发病前的记忆,同样的人格和智力。比如身患此症的霍金,该病并没有影响他大脑的运作。
除了少数遗传性病人外(小于10%),大部份人得病的原因不明。无有效疗法,由于尚未了解原因,无法阻止神经细胞逐渐死亡,进而引起神经纤维死亡,最终使通过神经纤维获得信息的肌肉失去功能。
ALS患者发病的年龄从十几到八十几岁,中年晚期(55-65岁)是ALS的高发年龄段。通常ALS首先出现于四肢部分,产生虚弱、僵硬和抽筋现象,有时ALS也首先出现于嘴与喉咙处,使人难以正常发声,影响音量和音质。
该病引起的运动神经凋亡,最终导致全身的肌肉萎缩,随之而来的是全身瘫痪,不但无法走路,因舌部肌肉萎缩,患者也无法讲话,最终只能靠眼珠的转动与外界进行交流。
ALS患者中最著名的一位非理论物理学家史蒂芬霍金莫属,出生于1942年的霍金,在21岁时即被诊断出患有肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症,当时医生诊断他只能活两年,他虽然活下来,但在往后数十年逐渐全身瘫痪并失去了说话能力。
近乎全身瘫痪的霍金,除了四肢不能移动,1980年代他因肺炎而接受手术后,亦失去说话能力,但凭一张高科技轮椅,他仍可能发音合成语音、通电话,以及写下一条条艰深方程式。
霍金眼镜右上方装了红外线发放及侦测器,只要他移动眼球,红外线侦测到可从屏幕选出基本字母,再在屏幕下半部选字。电脑由英特尔量身订造;语音系统于1980年代中由美国公司Words-Plus撰写,轮椅上有万用红外遥控器并内置上网卡。
多数国家ALS的患病率为5/10万~7/10万,高的可达40/10万,太平洋关岛地区为该病的高发区,中国尚无较准确的统计资料,但不容忽视的是,虽无统计资料,仍有国人罹患此症。霍金还曾为同患此病的中国小伙王甲“写”信鼓励。
在大家凑热闹、围观众多大佬身浇冰水的同时,不要忘记“ALS冰桶挑战”的初衷和目的,在欢呼之后,不要忽视那些“渐冻人”,在他们眼看自己的肉体逐渐“冻住”的同时,应该让他们的心灵感受到温暖……
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